Parte la campagna Uniamo le forze

"Il Ministero della Salute ha una attenzione costante verso gli oltre due milioni di malati rari in Italia.

Pochi giorni fa si è insediato il Comitato Nazionale Malattie Rare, di cui Uniamo fa parte, che attendeva da tempo di essere reso operativo; questo costituisce sicuramente un passo in avanti significativo nell’attuazione del Testo Unico sulle malattie rare. I prossimi step sono l’adozione definitiva del Piano nazionale malattie rare e del documento di Riordino della Rete. I documenti sono pronti e sono all’ordine del giorno del Comitato nazionale che è chiamato ad esprimere il proprio parere". Lo ha detto il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, in occasione dell’evento di apertura della campagna #uniamoleforze che accompagnerà gli eventi della XVI edizione Giornata delle malattie rare. "E’ importante - ha continuato il Ministro - compiere ogni sforzo per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani. Occorre aumentare gli investimenti nella ricerca scientifica perché rappresenta l’asse strategico su cui puntare per fornire a bambini e adulti affetti da malattie rare diagnosi certe, rapide e terapie efficaci".

Il Ministro ha ricordato, inoltre, l’impegno profuso dall’Italia a livello europeo. "Il Ministero della Salute ha aderito alla Call to action proposta dalla Presidenza ceca per la realizzazione di un nuovo framework normativo comunitario sulle malattie rare, proposta apprezzata dalle associazioni più rappresentative dei pazienti a livello europeo. E poi la supervisione del Ministero che sta procedendo alla creazione della Joint Action sulle malattie rare finanziata dalla Commissione europea per l’integrazione, all’interno dei singoli stati membri, tra le eccellenze delle reti di riferimento europee (ERN) e le strutture di riferimento nazionali"

All'evento, moderato dal Direttore enerale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute, Sergio Iavicoli, sono intervenuti il Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità, Silvio Brusaferro, alcuni membri del Comitato Nazionale Malattie Rare, i rappresentanti dei pazienti e il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, che ha chiuso i lavori.

Nel corso dell'incontro è stato presentato in anteprima lo spot realizzato della Federazione UNIAMO in collaborazione con Luca Ward che andrà sui canali tv e radio per la campagna. L’obiettivo dell’iniziativa è sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul “patient journey”, il lungo percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia.

Nel mese di febbraio verranno organizzati eventi in molte città italiane, tra cui: Pescara, Firenze, Roma, Napoli, Genova, Bari. La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattia rara, Associazioni e cittadini.

L'evento conclusivo si terrà il 28 febbraio, Giornata delle Malattie rare 2023, al Senato della Repubblica con il patrocinio del Senato della Repubblica Italiana, AIFA, Centro Nazionale delle Ricerche, Agenas, FNOPI (Federazione Nazionale Ordini delle Professioni Infermieristiche), FNOPO (Federazione Nazionale degli Ordini della Professione di Ostetrica), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), AOPI (Associazione Ospedali Pediatrici Italiani), Forum Terzo Settore, Comitato Italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia.

L’hashtag #uniamoleforze vuol spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro.